☆☆交流の広場って?☆☆    ≪参加無料≫

 

  「交流の広場」では、初めての方にお話ししていただく時間をゆったりとり、悩みや不安をお話ししていただきます。

                       

そのお話に同席の“仲間”からアドバイスや情報が出だされます。

  また質問に対しても“仲間”から答えがとび出します。

  

  来室された時は緊張し硬い表情の患者さんやご家族の方も、

  帰る頃にはほっとした表情になっておられます。

   会員はもちろん会員でない方もぜひお越しください

         心からお待ちしています。

 

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大阪市立総合生涯学習センターの図面です。

  「第6研修室」を使うことが多いです

お越しの際のご参考に。


交流の広場であったエ~話の紹介です

このえ~話シリーズは、毎回書き手が変わっています。

あなたも、「交流広場に」参加された感想や思ったことなどを書いてください。

このコーナーの写真は会員さんからの投稿写真です。

写真投稿は、このホームページの最終のナビゲーションに※※お問い合わせ先                     投稿お願いします.

 



2019年11月にあったエ~話

交流の広場に来てみて

1年前にパーキンソン病と診断されて以来、暇さえあればパーキンソン病についてネットで検索して読んでいました。一度始めたら止められなくなり、それはそれで大変役に立ちましたが、同じ患者の人から直接話を聞きたいと思うようになりました。世界中で大ヒットした映画「ボヘミアンラプソディー」では、クィーンが日本やアメリカなどで幅広くコンサートツアーをして人気が高まって行きましたが、私の19歳の息子は「へええ、あの時代は本人たちが実際にその場所に行かなければならなかったのかあ」とちょっと驚いた様子。そう、インターネットの時代は「そこ」にいなくてもいいのです。でも私は一昔前の人間なんで、直接話が聞きたいし自分の経験も話してみたい。 というわけで交流の広場に参加しました。

  パーキンソン病の人は顔の筋肉が固くなるので仮面をかぶったようになるとありましたが、皆さんにこにこしていて話しやすい雰囲気でした。人によって進行の度合いや症状が大きく異なるので、他の患者の方の経験がどれほど参考になるのだろうかと思っていました。が、前から興味のあったリハビリ入院などについて経験者の感想を聞くことができたり、また私自身が他の病気にかかり数週間家でじっとしていたため、ウェアリングオフが顕著に出てきたこと、結局運動で元の状態に戻ったことなどを共有できました。また、薬を時間通りに飲むことや、公共交通機関を使って外出することなどの大切さについても直接聞くことでよりインパクトがありました。やっぱり「実際にそこにいる」なんです。

 さらに今回は私の隣に座った人が私と同じ年齢で、つい最近パーキンソン病と診断された方でした。とても不安に感じているとのことでしたが、不安を同じ境遇の人に口に出して話してみることは何らかの助けになると思います。パソコンやスマホの画面では得られないものがあると思います。

 私はインドネシアに住んでいて、そこでも神経内科の医師にかかっています。初めて受診した時、笑顔で言われました。「これからどうなるか悩んでも仕方がない。今の人生を楽しんで」と。交流の広場に参加することがそんな生き方のヒントになるかも。。

 


2019年10月にあったエ~話


2019年7月23日にあったエ~話

 

先日、全国パーキンソン友の会大阪府支部の「交流の広場」に初めて参加させて頂きました。

 

医療の現場でパーキンソンの方に携わる者です。

 

 参加の理由がパーキンソンの患者様のリハビリ方法や、ご家族の介護に関する悩みを、学んで解決できればと思い参加してきました。

 

話を聞くと、症状には波があり、その日にしか分からない事が多くあるという事、

薬は合う合わないもあり、調整が難しいなど

 経験談を聞けて勉強になりました。

 その中でも、便秘の時に薬の効き目が悪くなる事や、リハビリセンターでの、パーキンソンの専用の体操(ビック体操?)というのを毎日されている方が、手が上がるようなったり、寝返りがスムーズになる事を聞き、やはり身体を動かす事が一番だなと感じました。

 

来月も第四火曜日に友の会があると言う事なので参加予定です。

ありがとうございました。


2019年5月28日にあったエ~話

 

2年ほど前から頭が「フラフラ」する症状が続き診断がつきませんでしたが「可能性は

低いと思うけれども」という前提で5月に検査(放射線を出す物質を血管注射後、脳の

画像撮影)を受けました。

 結果、画像からパーキンソン病と診断。

 病名は耳にしたことがありましたが、病気の

ことが何も分からずネット検索で調べ始め

 

るとすぐに友の会大阪府支部がヒット。

知識よりも「まずは動いてみよう!」と決め、同月の「交流の 広場」事前連絡もせずに訪問しました。

   突然の参加にもかかわらず、温かくお迎えいただき感謝申し上げます。

  長年この同伴者(パーキンソン病)と取っ組んで来られたみなさんの元気なお顔を拝見し

 て「新米の私も先は長いゾー!」と勇気づけられました。

  ご参加のみなさんのご体験からの貴重なアドバイスもありがたく拝聴しました。

 薬の名前など、カタカナとアルファベットがバンバン飛び出すので、ついていけなかっ

 たのはゴメンナサイ。

  

まず「動いてみて」とても良かったと思います。

 「何もわかっていない」ことがわかって良かったと思います。

  よいスタートをきれました。大変ありがとうございます


2019年4月23日にあったエ~話

今日は天気が良すぎます。

定刻の13:30になっても参加者はチラホラ

今日の司会担当者の方によると、一人ひとりに十分時間をかけたとのことでした。


2019年3月にあったエ~話

 

「久しぶりに参加させていただきました。 今回で三回目になります。

 

今回は 初期の方からベテランの方まで 役員の方を入れると15名ほどだったと思います。

 

それぞれの方が「今 困っていること」「気になっていること」などを話され、またそれについてベテランの方々の経験談やたくさんの情報を聞く事ができてとても参考になりました。

 

食事のこと・食事と服薬のタイミングについて、・DBSやデュオドーパについて・リハビリ入院のこと、また介護保険・身障者手帳・軽症高額該当など受けることのできる支援についてなど。

 

私自身 先のことを考えると不安ばかりですが、ここでたくさんの情報をいただけて本当に心強く思います。

 

これからもどうぞよろしくお願いいたします。

 


2019 年2月にあったエ~話

 

交流の広場に初めて参加しました

 

温かい人たちで、緊張が和らぎリラックスできました。

 

参加者の様子等のお話で、状態の維持に努めているかたの、お話には私も見習いたいと思いました。

 

たくさんの情報も習得しました。

 

これからも、出来るだけ参加できればと思います。

 

よろしくお願いします。

 


2019年1月にあった エ~話

 

交流の広場に久しぶりに参加した。私は若年性なので普段は若年の会に出席している。

 

若年の会は年若くで発症するため病歴が長く重症の方が多い。それに比べると老年性の患者は約10倍、毎月たくさんの新入会員の方が入会してこられます。

 

 いきなり、難病だと宣告され頭が真っ白になり、この先どうしたらいいんだろうと不安になった方もおられると思います。

 

 実際その病と工夫しながら付きあってきた先輩患者の話を聞いたり情報を交換し合いしたりして自分だけが不安を抱えているわけではないと感じて下されば嬉しいと思う。

 

 この日も3組のご夫婦とあとはご本人様とご家族の方が2人それぞれ来られていたと記憶している。私の隣にも笑顔のきれいな奥様とダンディなご主人のとっても上品なご夫婦が座られた。奥様が一生懸命聞いてくださるのでついつい後で考えるといろいろと話が過ぎたのではないかと反省している。

 

 でも私も病気になったばかりの頃友の会には入っていたがなかなか出てこれずSMSでよく質問していた。その頃先輩たちが言うことは私に起こることのようには思えずただただ怖かった。

 

今になり自分の身に起きるようになりやっとそういう意味だったんだと分かる。

こうやってみな少しづつ乗り越えていくのだと思う。もう病気じゃないとそう言える日が来るまで。


2018年12月にあったエ~話

12月25日といえば、クリスマス。 年の瀬の気忙しい時だけに・・・という心配はあたっていました。 開始時間の13時半になっても、二組だけです。 そうこうしている間に、手作りの△名札が私の机上にもおかれました。 終ってからロの字の机は、学校方式の配置にもどされます。 このような、全てが手作りの「交流の広場」のファンになったのです。 来場者の少なさを心配していたのは、私の心配性でしかありませんでした。 来年の1月の「交流の広場」にも来ようかな。寒いかな~でも・・・


2018年11月にあったエ~話

私は、主人が、患者で、久しぶりに参加いたしました。

 

まず、入室して、司会の方が、変わられていて、少し、不安に感じましたが、すぐにいつもと変わらない暖かい雰囲気に安心しました。

 

交流の広場は、いつもやさしく話を聞いてもらえるので、~ひとりで悩まないで~をいつも、感じさせてもらえています。

 休憩時間でも、声を掛け合ったりとかしているのも、とても、嬉しい光景です。

 今回の参加された家族の方で、先生で悩んでいらっしゃる方がいらっしゃいました。

 医者と患者、家族がうまく付き合えるかの難しさをいつもながら感じましたが、神経内科の専門医のことを参加者みんなから、伝えることができ、変わる勇気を持たれました。

 

今回は、大阪南医療センター 医療福祉相談室のソーシャルワーカーの方が、来てくださり、いろんな制度の話を伺うことができました。

『遠慮なく、相談下さい』の言葉が、ほんと、うれしく感じ、元気をいただきました。


2018年10月23日にあったエ~話

 

今日の「交流の広場」には、満席に近い方が参加されていました。 

帰りに、入会申込書をリクエストして持ち帰る人が数名おられました。 

他府県の方からも参加がありました。

 初参加の方も臆することなく、自分の置かれている状況を話されています。夫や妻の代理出席のかたがおられて、それぞれ冷静に介護者の立場からの発言をしておられました。

今回で2回目の参加のかたは、地域会で卓球を楽しんでいるとのことでした。

「交流の広場」は“ひとりで悩まないで”のキャッチフレーズ通りの内容が展開されていると感じました。