全国パーキンソン病友の会大阪府支部の

創立40周年記念宣言

 

 私たちが先達から受け継いだ、全国パーキンソン病友の会大阪府支部が、今年(2017年)創立40周年を迎えます。40年という年月を振り返れば、今、私達会員が行っていることも今後の歴史の1ページに加えられるものであり、慎重かつ大胆な活動が求められるものと思われます。

  今、私たち会員に求められているのは、600余名の会員を始めとした全てのパーキンソン病患者の心のそして身体の痛みを一日も早く取り除くことです。

  しかし、これから進んでいく道には、かつてない激動が予想されます。①待ったなしの社会の高齢化 国の難病・高齢者・障がい者政策の行方 などの問題の他に、③一般社団法人全国パーキンソン病友の会のあり方 ④大阪府支部のあり方も問われているのではないでしょうか。

 このような背景を意識しながら、私たちは第40回の記念すべき総会で以下のことを宣言します。

  

1.パーキンソン病の完全な治療法の一日も早い確立のため、国は発症のメカニズム解明と研究を促進されたい。

 

2.誰もが持つ、多様に生きる権利が、パーキンソン病患者であることにより、疎外されることがない社会の実現に国・大阪府は努力されたい。

 

3.就労を望む患者が、円滑に就労できるよう、また就労継続できるような施策を、国・大阪府は講じられたい。

 

4.国は指定難病の見直しについては、患者数ではなく、指定難病になった経緯・経過等を背景にし、根治治療法が確立するまで、指定難病から外さないようにされたい。

 

5.大阪府は府内のパーキンソン病患者の生活実態に配慮した施策を、府内の市町村とともに行なわれたい。

 

6.大阪府及び関係市は、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)第32条「難病対策地域協議会」を、早急に立ち上げること。その際「関係機関等」に必ず『全国パーキンソン病友の会大阪府支部』をいれること。

 

2017年9月24日

 

【参考】(難病対策地域協議会)

第三十二条 都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、単独で又は共同して、難病の患者への支援の体制の整備を図るため、関係機関、関係団体並びに難病の患者及びその家族並びに難病の患者に対する医療又は難病の患者の福祉、教育若しくは雇用に関連する職務に従事する者その他の関係者(次項において「関係機関等」という。)により構成される難病対策地域協議会(以下「協議会」という。)を置くように努めるものとする。